Информационные ресурсы
- ЭЛЕКТРОННЫЙ КАТАЛОГ
- ЕДИНЫЙ ИНФОРМАЦИОННЫЙ РЕСУРС ПУБЛИКАЦИЙ
- ЭЛЕКТРОННО-БИБЛИОТЕЧНЫЕ СИСТЕМЫ. ЭЛЕКТРОННО-ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ РЕСУРСЫ (правила регистрации и работы)
- • ЭБС "Консультант студента"
- • ЭБС "Консультант врача"
- • ЭБС "СпецЛит"
- • ЭБС "Лань" и Консорциум сетевых электронных библиотек - СЭБ
- • Большая медицинская библиотека
- • Электронная библиотека EduPort Global
- • Электронная библиотека Grebennikon
- • Образовательная платформа Юрайт
- • РКИ. Русский как иностранный (IPR Media)
- • Ресурсный центр иностранных языков
- • ЭБС ВолгГМУ
- ПРОФЕССИОНАЛЬНЫЕ БАЗЫ ДАННЫХ
- ПЕРИОДИЧЕСКИЕ ИЗДАНИЯ
- Патентные базы данных
- Инклюзивное образование. Доступная среда
- Информационные материалы
Услуги
Наукометрия
Гуманитарное пространство медицины
Ресурс месяца
Международный день редких заболеваний
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году – 29 февраля – официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе – 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных – Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
Источник: http://www.calend.ru/holidays/0/0/3070/